Charo en Djavi in actie voor onderzoek naar metabole ziekten bij kinderen

Amsterdam

Charo (13) en haar 11-jarige broertje Djavi Postma uit Leeuwarden beleefden onlangs een bijzondere dag. Broer en zus hebben de metabole ziekte CDG-1 en zij zijn één van de gezichten van de nationale actie van de VriendenLoterij en Stichting Metakids die dinsdag 25 september van start is gegaan.

Tijdens deze actie wordt geld ingezameld voor onderzoek naar metabole ziekten. Charo en Djavi gaven samen met andere kinderen met een metabole ziekte en bekende Nederlanders, waaronder Irene Moors, Gerard Joling, Wolter Kroes, Rick Brandsteder en Anouk van Schie, symbolisch het startschot (foto) van deze actie.

Bij de kick-off gingen twee teams van BN'ers onder leiding van Irene Moors en Gerard Joling in estafettevorm over een stormbaan.

Irene Moors, ambassadeur VriendenLoterij: ,,De stormbaan staat symbool voor alle hobbels die een kind met een metabole ziekte moet nemen. Dinsdag gingen wij symbolisch voor hen de strijd aan. Veel kinderen met een metabole ziekte raken lichamelijk en verstandelijk beperkt of komen zelfs te overlijden. Dat komt omdat deze slopende ziekten vaak te laat worden herkend en daardoor niet of niet snel genoeg te behandelen zijn. Dat is toch te gek voor woorden?! Daarom zet ik mij in voor de VriendenLoterij PrijzenMarathon, zodat we veel geld inzamelen voor onderzoek naar metabole ziekten."

Charo en Djavi hebben de metabole ziekte CDG type 1C, waardoor zij zowel geestelijk als lichamelijk beperkt zijn. Beide kinderen zitten in een rolstoel, maar ondanks deze beperkingen doen zij regelmatig mee aan triatlons, loopevenementen en obstacle runs.   

VriendenLoterij PrijzenMarathon voor Metakids
Ruim 10.000 gezinnen in Nederland hebben één of meer kinderen met een metabole ziekte. Hun stofwisseling werkt niet goed en dat sloopt hun lichaam. Metabole ziekten zijn zelfs één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen in Nederland. Op dit moment organiseert de VriendenLoterij samen met Metakids de VriendenLoterij PrijzenMarathon. Iedereen die tot en met 31 oktober gaat meespelen, draagt met de helft van ieder lot direct bij aan een landelijk samenwerkingsverband voor onderzoek en behandeling, zodat kinderen met een metabole ziekte snel en blijvend geholpen kunnen worden. Kijk voor meer informatie op www.vriendenloterij.nl/metakids


Auteur

Redactie