Cisca samen met kinderen Charo en Djavi op NPO2

Leeuwarden

Cisca van Sloten is samen met haar twee jongste kinderen Charo en Djavi, die leiden aan een zeldzame stofwisselingsziekte, op woensdag 7 maart om 17.50 uur te zien in de uitzending van 'Van harte' op NPO2. 

Cisca werd recentelijk benaderd door de redactie van het programma 'Van harte' met de vraag of zij aan het programma mee zou willen werken. Het programma gaat over het leven vieren op verschillende manieren. Cisca kon zich daar wel in vinden, want zij probeert namelijk van iedere dag een feestje te maken. Hieronder legt zij het een en ander uit over haar gezin en de uitzending. ,,Toen ik te horen kreeg dat mijn jongste twee kinderen een zeldzame stofwisselingsziekte hebben stortte mijn wereld volledig in. Vanaf dat moment veranderde er veel binnen ons gezin. Er volgde een periode van intensieve zorg. Maar aan de andere kant gebeur(d)en er ook mooie dingen. Door mijn kinderen leef ik veel meer in het moment en kan ik ontzettend genieten van kleine, simpele, eenvoudige dingen. Dit heb ik geleerd door te kijken naar mijn kinderen. Ondanks hun beperking proberen wij zoveel mogelijk te ondernemen. Zo hebben wij het sporten ontdekt. Wij genieten van elkaar door samen deel te nemen aan triatlons met een kajakbootje, een aangepaste fiets en een marathonrolstoel. Sinds kort kunnen kinderen en jongeren met een beperking bij AV Lionitas hardlopen door middel van een racerunner. Charo en Djavi hebben een eigen racerunner gekregen en dat is wel een feestje waard. Vandaar dat wij als gezin een dag zijn gevolgd door een cameraploeg om dit feestelijke moment met ons te mogen delen." Het maken van de opnames ,,Mijn zoon Djavi zat in zijn eetstoel toen de cameraman binnenkwam. Hij keek zijn ogen uit toen hij zag hoe de camera gereed gemaakt werd. Die verwonderende blik heb ik deze dag meerderde malen bij hem gezien. Wat heeft hij intens genoten deze dag. Maar het heeft hem ook veel energie gekost. Om alles goed op de film te krijgen moesten sommige dingen weleens herhaald worden. Overgangen zijn lastig voor Djavi en hij heeft meer verwerkingstijd nodig. Kinderen met een forse ontwikkelingsachterstand hebben veel baat bij structuur. Het geeft duidelijkheid en veiligheid. Wat gebeurt er dan als je uit die structuur wordt gehaald? Vaak kom je dan in de weerstand. Dat gebeurde ook met Djavi. Omdat het voor mij zo vanzelfsprekend is om de tijd te nemen voor alles, stond ik er niet bij stil dat dit voor de cameraploeg niet zo was. Mijn kind begreep namelijk niet waarom hij een paar keer met de rolstoel in- en uit de bakfiets moest voor een filmopname. Het is voor hem veel logischer dat wij gaan fietsen als hij in de bakfiets zit. Het had ook geen zin om alles snel te gaan doen omdat mijn kinderen niet 'snel' kunnen. Wij leven een ander ritme, een langzamer ritme waarin zij beter functioneren. De cameraploeg paste zich vervolgens bijzonder goed aan. Hierdoor konden zij uiteindelijk toch mooi beeldmateriaal maken. Met een beetje improvisatie en geduld kom je een heel eind." Racerunningles ,,Toen Charo met het schoolvervoer werd thuisgebracht konden we ons gereedmaken voor de racerunningles. Tijdens de autorit gingen beide kinderen uit hun dak op de muziek van Marco Borsato. Echt geweldig om te zien! De feeststemming zat er goed in. En dat feestelijke gevoel bleef ook tijdens de les. Het was ontzettend ontroerend om al die kinderen in de racerunner te zien rondlopen. Na de les werd er in de kantine drinken en gebak uitgedeeld. Toen ik om mij heen keek zag ik alleen maar stralende gezichten. Tevreden kijk ik terug op deze dag. De regisseur en geluidsman gaven aan dat zij bekaf waren van de dag maar thuis weer konden gaan bijtanken terwijl het voor mij gewoon weer doorging. Dat kwam wel even binnen bij ze. Daarom blijf ik zoveel mogelijk leuke dingen ondernemen met mijn kinderen.  Ik word er blij van en ik krijg er energie van."

Auteur

Redactie