Leeuwarder Jos Vogelsang fietst voor overleden kleindochter

LEEUWARDEN

Nog geen maand na haar geboorte overleed Zoë, de kleindochter van Jos Vogelsang, aan een energiestofwisselingsziekte.

Ter nagedachtenis aan haar doet hij van 5 tot en met 8 mei mee aan het fietsevenement 4Days4Energy4All. De vreugde was groot op 10 december 2015 toen Zoë, kleindochter van Jos en Jennie en dochter van Debbie Vogelsang en Carlo Rietdijk uit Leeuwarden, werd geboren. Maar dit sloeg al snel om in zorgen toen bleek dat ze veel te rustig was. Ze huilde niet en haar spierspanning bleek erg laag te zijn. Er volgden dagen op de intensive care waarop Zoë veel bewoog, maar er waren ook dagen waarop ze erg slap en vermoeid was en nauwelijks bewoog. Zelfs ademen ging haar op zulke dagen zo nu en dan moeilijk af. Debbie: ,,We leefden een aantal weken tussen hoop en vrees.” Uiteindelijk werd de diagnose gesteld: Zoë leed aan een energiestofwisselingsziekte, en dan ook nog eens een zeldzame variant. Er kon niets meer voor haar worden gedaan. Op 5 januari van dit jaar overleed Zoë. Niet lang daarna ontstond bij Jos Vogelsang de behoefte om iets te doen met zijn verdriet en om te voorkomen dat in de toekomst meer kinderen komen te overlijden door een energiestofwisselingsziekte. ,,Er is nog geen medicijn en dat moet veranderen. Voor Zoë is het te laat, maar andere kinderen zijn er misschien wel mee geholpen. Dat is toch de moeite waard.” Jos doet daarom van 5 tot en met 8 mei mee aan 4Days4Energy4All, een vierdaagse fietstocht door Gelderland, Utrecht, Noord-Holland, Friesland, Drenthe en Overijssel. ,,Een heel ruime ronde om het IJsselmeer”, licht Jos toe. Elke dag staat er 160 tot 180 kilometer op de planning. In totaal doen ongeveer veertig mensen mee, en dat spreekt Jos aan. ,,Het is mooi om als groep een gezamenlijk doel te hebben.” Op vrijdag 6 mei komt de groep aan in Leeuwarden. Tussen 16:00 uur en 17:00 uur zullen ze de finish van dag 2 bij het WTC hotel bereiken. De opbrengst van het fietsevenement 4Days4Energy4All gaat naar Stichting Energy4All. Deze stichting zamelt geld in om het onderzoek naar een effectieve behandeling van energiestofwisselingsziekten, dat al vergevorderd is,  te versnellen en te bevorderen. Jos: ,,Ik hoop dat mensen mij willen sponsoren en zo een bijdrage willen leveren aan deze missie.” Jos sponsoren kan via www.4days4energy4all.nl, klik op Sponsor ons,  zoek naar Jos Vogelsang en klik op de groene knop 'Support’. Over energiestofwisselingsziekten Wekelijks worden in Nederland 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. De helft van deze kinderen wordt niet ouder dan 10 jaar, 70% wordt niet volwassen. Kinderen met een energiestofwisselingsziekte hebben een “defecte batterij”. Die is maximaal halfvol, snel leeg en beschadigt het lichaam met afvalstoffen. Op dit moment is er nog geen medicijn tegen energiestofwisselingsziekten. Meer hierover staat op www.energy4all.nl.

Auteur

Redactie